TOPICS-MDS: unieke bron van data over ouderen en mantelzorgers

11 januari 2016

Dit artikel verscheen eerder in de december editie van Gerōn, tijdschrift over ouder worden & samenleving, en is met toestemming overgenomen.

Logo TOPICS-MDS

Iedereen die zich bezighoudt met gezondheidszorg kan voor data over kwetsbare ouderen en mantelzorgers terecht in de landelijke database TOPICS-MDS. Hierin zijn de gegevens opgenomen van álle deelnemers aan de NPO-projecten. 'Een unieke bron van informatie', menen projectmanager Dannie van den Brink en projectleider René Melis van het Radboudumc. 'De dataset betekent een belangrijke stimulans voor samenwerking op het gebied van ouderenonderzoek.' In dit artikel vertellen zij over het ontstaan en het belang van de database.

Breed gedragen database

TOPICS-MDS staat voor 'The Older Persons and Informal Caregivers Survey Minimum DataSet’. Het is zoals de naam al zegt een minimale dataset met gegevens van 43.000 ouderen en 8.500 mantelzorgers die waren betrokken bij  een NPO-project. De projectleiders van 53 NPO-projecten hebben die gegevens verkregen door gevalideerde vragenlijsten af te nemen bij deelnemende ouderen en mantelzorgers.

TOPICS-MDS bestaat uit 3 delen.

  • Het eerste deel bevat informatie die de oudere of de mantelzorger beschrijft, zoals geslacht, leeftijd en opleiding.
  • Het tweede deel bevat informatie over hoe het met de oudere gaat.
  • Tot slot is het zorggebruik vastgelegd voor elke oudere. De onderzoekers hebben de vragenlijst minimaal twee maal afgenomen, vooraf en aan het einde van elk project.

Het afnemen van de vragenlijsten voor de TOPICS-MDS was voor alle NPO-projecten een subsidievoorwaarde. 'Dat was natuurlijk een goede incentive', aldus Melis. 'Maar vervolgens hebben we met onderzoekers van de 8 UMC’s samen het initiatief genomen om een consortium op te richten. Gezamenlijk bepaalden we wat de inhoud moest zijn van de minimale dataset.' Het consortium, waarvan de coördinatie bij het Radboudumc ligt, ontwikkelde gestandaardiseerde vragenlijsten en besloot welke instrumenten werden ingezet. 'Die gezamenlijke verantwoordelijkheid voor de inhoud maakt dat TOPICS-MDS een vragenset en database is die breed gedragen wordt.'

Welke data staan in TOPICS-MDS?

Gegevens over ouderen:

  • demografische kenmerken zoals leeftijd, geslacht, afkomst, burgerlijke staat, woonsituaties, opleiding, sociaaleconomische status
  • ervaren gezondheid (volgens instrument Rand-36)
  • kwaliteit van leven (volgens EQ-5D+C;Cantril's Self Anchoring Ladder, ervaren verandering in kwaliteit van leven)
  • multimorbiditieit (17 chronische ziekten, grotendeels gebaseerd op de Lokale en Nationale Monitor Gezondheid)
  • functioneren ADL (volgens instrument Katz-15)
  • psychisch welbevinden (volgens instrument Rand-36)
  • sociaal functioneren (volgens instrument Rand-36)
  • zorggebruik (opname in ziekenhuis en duur; urgente zorgbezoeken; opname in verzorgingshuis/verpleeghuis)

Gegevens over mantelzorgers:

  • demografische kenmerken zoals leeftijd, geslacht, sociaaleconomische status, relatie tot/woonachtig met oudere
  • ervaren gezondheid (volgens instrument Rand-36)
  • objectieve belasting mantelzorg (in aantal uren per week)
  • ervaren mantelzorgbelasting (visueel-analoge schaal en CarerQol)
  • ervaren kwaliteit van leven (volgens Cantril’s Self Anchoring Ladder)
  • ervaren verandering in kwaliteit van leven

Interventies vergelijken

Het achterliggende idee van TOPICS-MDS was om de interventies die binnen de projecten zijn gebruikt met elkaar te vergelijken. Van den Brink: 'Op die manier zou je kunnen zien welke elementen werkzaam zijn en welke niet. Dat was niet mogelijk voor alle interventies, omdat de inhoud toch te divers was. Maar je kunt wel interventies bij elkaar nemen die min of meer gelijkwaardig zijn. Dan kun je over een veel grotere groep zeggen of dat type interventie werkzaam is of niet. Ook is het dan zinvol naar subgroepen te kijken (zoals oudere of jongere ouderen), die in ieder van de individuele studies te klein zijn.'

Daarnaast is het mogelijk per interventie te zien wat het heeft opgeleverd. Melis: 'Is het zorggebruik bij de ouderen afgenomen? Maar ook: wat heeft het gekost? Is de kwaliteit van leven verbeterd? Dat kun je voor de gehele populatie zien, maar ook opgesplitst per geslacht, leeftijd of bijvoorbeeld ziektebeeld.'

Vanwege dit succes is de database sinds begin 2014 óók toegankelijk voor externe onderzoekers, zorgprofessionals en beleidsmakers. In binnen- en buitenland. 'Iedereen die zich bezighoudt met ouderenzorg kan een aanvraag voor toegang tot de database indienen', legt Melis uit. 'Wij beoordelen vervolgens of met de data inderdaad de onderzoeksvraag beantwoord kan worden. Ook is het voor ons belangrijk of het onderzoek maatschappelijk relevant is. Wij willen de resultaten tenslotte graag teruggeven aan de maatschappij.'

Mantelzorgers

Dat niet alleen de gegevens van ouderen, maar ook die van mantelzorgers in de database worden opgenomen, is volgens Melis en Van den Brink een logische keuze. 'Het is ook erg belangrijk te weten hoe het met hén gaat', legt Van den Brink uit. 'Bijvoorbeeld hoeveel uur zij aan mantelzorg besteden, wat hun kwaliteit van leven en ervaren gezondheid is. Als je dat linkt aan kenmerken van ouderen, zoals hun ervaren gezondheid, zorggebruik of ziektebeeld, levert dat heel waardevolle informatie op.'

Volgens Melis en Van den Brink is het erg belangrijk dat onderzoekers hun focus niet alleen richten op de oudere, maar ook de mantelzorger betrekken in hun onderzoeken. 'Want als de oudere zich door een interventie beter voelt, maar de mantelzorger gaat eraan onderdoor, schiet de maatschappij er niets mee op!'

Weerbarstige praktijk

Het vergt wel wat inspanningen van het consortium om aandacht te vragen voor de database. Melis: 'De gedachte in onderzoeksland groeit dat je data beschikbaar moet houden voor hergebruik. Maar in de praktijk blijken onderzoekers dat niet gemakkelijk te vinden. Zij die data hebben, willen niet altijd delen, omdat ze bang zijn dat anderen briljante vragen gaan beantwoorden met hún data. Andersom denken onderzoekers die data nodig hebben er niet altijd aan om die van anderen te gebruiken. Ons TOPICS-MDS project laat zien dat onderzoekers zeker bereid zijn mee te werken aan het delen van data. Daarnaast heeft het project ons geleerd dat je ook oog moet hebben voor toekomstige gebruikers van data en hoe je dat gebruik kunt stimuleren, bijvoorbeeld via kleinere subsidies voor jonge onderzoekers. Daarmee sla je twee vliegen in een klap: je stimuleert het gebruik en de bekendheid van de dataset, maar je stimuleert ook de carrière van jonge onderzoekers.'

Intussen groeit het aantal verzoeken sinds begin 2014 gestaag. Tot nu toe zijn ruim 20 verzoeken ingediend. 'Dat zijn met name onderzoekers op het gebied van gezondheidszorg', legt Van den Brink uit. 'Maar ook economen en sociologen zijn geïnteresseerd in onze data.'

Daarnaast krijgen de onderzoekers ook verzoeken uit het buitenland. Van den Brink: 'Zo wil een Amerikaanse onderzoeker de verschillen tussen oude en jonge mantelzorgers in kaart brengen. Zij wil ook een vergelijking gaan maken tussen mantelzorgers in Nederland en Amerika.' Op Europees niveau bestaan ook initiatieven voor dergelijke minimale datasets. Een voorbeeld is de Geriatric Minimal Dataset, om geriatrische zorgmodellen Europees te vergelijken.

Relevant blijven

Melis en Van den Brink denken dat TOPICS-MDS een belangrijk bijdrage kan leveren aan de kwaliteit van leven van ouderen. 'Als onderzoekers structureel data gaan verzamelen, groeit het belang van de database als bron van informatie. Die geeft dan een steeds beter beeld hoe het met ouderen gaat. Ook kun je zien welke interventies werken en waarom het bijvoorbeeld met de ene groep beter gaat dan met de andere.'

Om de data nog relevanter te maken, hebben Melis en Van den Brink verschillende plannen. Melis: 'Partijen als gemeenten en zorgverzekeraars hebben veel behoefte aan de data die wij verzamelen: hoe gaat het nu met ouderen in Nederland? En wat levert de zorg ons op? Het zou mooi zijn als we continu dergelijke informatie kunnen verzamelen. Dan wordt het een grootschalig monitoringsinstrument. Ook zitten we eraan te denken om de ouderen zelf de lijsten te laten invullen. We onderzoeken nu hoe we dat kunnen bereiken. De ontwikkelde vragenset is in ieder geval klaar voor verder gebruik.'
 
De onderzoekers willen ook de data uit TOPICS-MDS koppelen aan andere databases. 'Denk je eens in wat een verrijking dat kan zijn', meent Van den Brink. 'Je kunt de gegevens dan koppelen aan zorggroepen en zorgmethoden. Of aan datasets van een bepaalde regio, waardoor je specifieker kunt inzoomen hoe het in een bepaald gebied met ouderen gaat. Maar daarvoor hebben we nu helaas nog geen toestemming van de deelnemende ouderen. Dat hebben we in eerste instantie niet gevraagd, om het proces niet extra te belasten, dus daar moeten we nu nog voor zorgen. We gaan stap voor stap.'

Over de auteur

Laura van der Mark is tekstschrijver bij Leene Communicatie.

Meer informatie

Reageer

Wil je een link invoegen in de tekst? Zet deze tussen [].
Voorbeeld: [www.voorbeeld.nl] of [http://www.voorbeeld.nl]
Velden met een (*) zijn verplicht.

Deze website gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren. Lees meer over cookies. melding sluiten