Het gezicht van dementieonderzoek: Wiesje van der Flier

21 december 2015

Op het gebied van diagnostiek bij dementie en Alzheimer is de afgelopen decennia grote vooruitgang geboekt. Hoe die diagnostische kennis door artsen ingezet wordt, is nog erg divers en willekeurig. De uitdaging voor Wiesje van der Flier is om de beste toepassing van beschikbare diagnostische tests te selecteren voor artsen, patiënten en mantelzorgers. ‘Mensen die op de geheugenpoli komen, maken zich vaak al tijden zorgen. Zij verdienen een valide antwoord.’

Het was één bepaalde zin, die Wiesje van der Flier inspireerde haar onderzoeksvraag in de Memorabel-serie van ZonMw te formuleren. Ze las over de verschillende diagnostische tests die gebruikt worden bij het vaststellen van Alzheimer, en op basis waarvan deze tests ingezet worden. When deemed appropriate by the clinician, stond er; ‘wanneer nodig geacht door de clinicus’.

Het riep bij Van der Flier een hoop vragen op. ‘Wanneer is het appropriate om te testen? En áls er tests gedaan worden: wat als testresultaten conflicterend zijn, of op de grens zitten? Wat als iemand geen dementieklachten vertoont, maar wel afwijkende testresultaten laat zien? De ene arts kan nu zeggen: mevrouw, uw resultaten wijken af, maar dat zegt niks. Terwijl een andere arts de afwijkende resultaten misschien vertaalt naar: u krijgt Alzheimer. De waarheid ligt genuanceerder. Ik geloof dat we de beschikbare diagnostische tests beter kunnen en móeten inzetten en vertalen. Als onderzoeker ligt daar mijn taak.’

Projectleider Wiesje van der Flier
Projectleider Wiesje van der Flier

Sterke patiënt en mantelzorger

Van der Flier beschrijft het onderzoek als ‘een veelkoppig monster’. ‘Er zijn zoveel aspecten van belang. Daarom past het ook zo mooi in Memorabel, het combineert de theorie heel direct met de praktijk.’ Het onderzoek bekijkt de 3 soorten diagnostische tests die gebruikt worden bij het vaststellen van de ziekte van Alzheimer: de MRI-scan, PET-scan en hersenvochtbepaling. In samenwerking met tien van de bijna 90 geheugenpoli’s in Nederland wordt gekeken welke tests er op welke basis ingezet worden, welke diagnoses daaruit volgen en hoe patiënten en mantelzorgers deze keuze voor de tests, de uitvoering ervan en de uitleg bij de uitslagen ervaren.

Een belangrijk onderwerp in het onderzoek is het betrekken van patiënten en mantelzorgers. ‘Het stellen van een diagnose is heel belangrijk voor mensen die voelen dat er iets aan de hand is. Goede uitleg is daarbij cruciaal. Een goed geïnformeerde patiënt is immers een sterke patiënt. Je ziet dat mensen vaak opgelucht zijn als ze te horen krijgen wat er aan de hand is. Mensen die een geheugenpoli bezoeken, komen daar niet van de ene op de andere dag. Vaak is er een periode van zorg over klachten en symptomen aan voorafgegaan. Een belangrijke pijler in het onderzoek is daarom het ondersteunen van professionals bij het goed uitleggen van de testresultaten. Want geef je onduidelijk informatie, dan brengt dat juist meer onrust met zich mee.’

Betrokken samenwerking

Van der Flier vindt het mooi om te zien hoe groot de betrokkenheid is onder de meewerkende geheugenpoli’s. ‘Een van de doelen was om een geheugennetwerk op te richten. We willen de ondervonden kennis meteen doorgeleiden naar de praktijk. Samen met onze partner Vilans hebben we dat binnen het eerste jaar gerealiseerd. De respons op een enquête onder geheugenpoli’s was enorm. Er blijkt grote behoefte om de behandelplannen op elkaar af te stemmen, toegang te hebben tot de meest up-to-date kennis over het gebruik van bijvoorbeeld MRI, ruggenprik of PET-scan, en het doorspelen van vragen uit de praktijk naar de onderzoekers. Op 14 oktober hadden we tijdens het jaarevent van het Deltaplan Dementie onze eerste netwerkbijeenkomst. Met meer dan 30 medewerkers van geheugenpoli’s uit alle windrichtingen van Nederland bogen we ons gezamenlijk over de vraag hoe het netwerk eruit moet gaan zien. Dat zie ik echt als een direct resultaat van Memorabel en het Deltaplan Dementie. Elkaar opzoeken en samenwerken om in gezamenlijkheid de zorg voor patiënten met dementie te verbeteren.’

Uitdagingen zijn er ook nog. ‘Het duurt lang om medisch-ethische toestemming te krijgen, om daadwerkelijk een patiëntenstroom uit een perifeer ziekenhuis op gang te krijgen. We hebben drie jaar voor dit onderzoek, dat is relatief weinig tijd. Gelukkig hebben we een superteam kunnen samenstellen. Medewerkers uit drie academische centra (VUmc, AMC, UMC Utrecht), Vilans, drie bedrijven en een tiental geheugenpoli’s zetten zich gezamenlijk in. Drie promovendi en twee postdocs zich dagelijks in om te zorgen dat we voldoende voortgang boeken op alle verschillende deelaspecten.’

Hoop voor de toekomst

Van der Flier hoopt en verwacht dat haar onderzoek het gesprek tussen patiënten en professionals, en professionals onderling, op gang brengt. ‘Over Alzheimer en dementie is niet één waarheid te vertellen, er bestaan veel verschillende, diep doorleefde visies. Artsen moeten handvatten krijgen voor het doorgeleiden van al die kennis en opvattingen naar de patiënt. Want wie iemand kent met Alzheimer -en we komen er in ons leven allemaal op één of andere manier mee in aanraking- weet hoe naar de ziekte is. Patiënten en de mensen om hen heen verdienen een valide antwoord op de vraag wat er met hen aan de hand is.’

Bron: ZonMw

ZonMw en Deltaplan Dementie geven de projecten van onderzoeks- en innovatieprogramma Memorabel een gezicht door de projectleiders aan het woord te laten. Zij vertellen over hun ambities, te verwachten resultaten en samenwerkingsverbanden. Wat draagt hun onderzoek bij aan de doelen van het Deltaplan Dementie? Het voorkomen en genezen van dementie, betere dementiezorg én een dementievriendelijke samenleving.

Verder lezen

 

Reageer

Wil je een link invoegen in de tekst? Zet deze tussen [].
Voorbeeld: [www.voorbeeld.nl] of [http://www.voorbeeld.nl]
Velden met een (*) zijn verplicht.

Deze website gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren. Lees meer over cookies. melding sluiten