Het gezicht van dementieonderzoek: Myrra Vernooij-Dassen

09 november 2015

Wanneer begint de palliatieve fase bij iemand die dementeert? Hoe weet je wat diegene wel en niet wil? Vragen waar Myrra Vernooij-Dassen graag antwoord op wil kunnen geven. Ze leidt het Memorabel-onderzoek ‘Palliatieve zorg voor dementiepatiënten verbeteren door aansluiten van zorg op wensen en behoeften’. In een interview in het kader van het Deltaplan Dementie vertelt ze over het onderzoek.

Kwaliteit van leven voor mensen met dementie

Het onderzoek van Vernooij-Dassen valt binnen het Memorabel-programma van ZonMw. De ambitie van de medisch socioloog: zo lang mogelijk een goede kwaliteit van leven voor mensen met dementie. De literatuurstudie die ze 8 maanden geleden begon, past daar goed bij.

Professor Vernooij-Dassen
Projectleider Prof. Dr. Myrra Vernooij-Dassen / bron: ZonMw.nl

Klankbordgroep

Het voorstel van het onderzoek werd opgesteld door een speciale klankbordgroep, die onder andere bestond uit een mantelzorger, een specialist ouderengeneeskunde en een huisarts. ‘Het was de eerste keer dat we dat in groepsverband deden en ik vind het een aanrader. Met meer mensen kom je tot betere discussies, betere ideeën en mooiere zinnen.’

Doorbraak

Vernooij-Dassen wordt gezien als expert op het gebied van psychosociale zorg voor mensen met dementie en hun naasten. Ze is blij om te zien dat er langzaam anders wordt gedacht over dementie. Natuurlijk is het belangrijk dat er een medicijn wordt ontwikkeld, ‘maar misschien is de echte doorbraak wel die andere blik.’

Hoe gewoner we mensen met dementie benaderen, hoe makkelijker het is om ermee om te gaan

Ze ziet dat sommige sociale interventies helpen. ‘Nu dringt door dat we ons moeten richten op een goed leven met dementie, waarbij we de capaciteiten en wensen van de mens met dementie benutten, door de omgeving en de maatschappij er meer bij te betrekken. Dat zit ‘m in kleine dingen als een aardig woord.’ Ze voegt toe: ‘Hoe gewoner we mensen met dementie benaderen, hoe makkelijker het is om ermee om te gaan.’

Start palliatieve zorg

In eerder onderzoek naar dementie en palliatieve zorg zag Vernooij-Dassen dat er werkers binnen de twee terreinen het vaak niet eens zijn over het moment waarop palliatieve zorg moet starten bij dementie. Ze is het niet eens met de stelling dat dementie niet te genezen is, en dat alle zorg daarom palliatief is. ‘Iemand kan met dementie nog twee, maar ook twintig jaar leven. Dat is niet één lange palliatieve fase.’

Gesprek laatste levensfase

Maar, het is moeilijk om te bepalen wanneer de palliatieve fase dan wel begint. Je moet observeren om pijn te kunnen constateren, omdat mensen met dementie vaak moeilijk kunnen aangeven of ze pijn hebben. Volgens Vernooij-Dassen is het belangrijk om aan het begin van de dementie te weten hoe iemand wil leven en sterven: Wil hij gereanimeerd worden? Wat voor sociale omgeving vindt iemand prettig? Hoe woont hij graag? Vernooij: ‘Ik denk dat we een gesprek over de laatste levensfase breder moeten insteken dan puur en alleen op het levenseinde. Vaak vinden mensen die net weten dat ze dementie hebben het ook moeilijk om met het einde van hun leven bezig te zijn.’

Instrument

Het Memorabel-onderzoek van Vernooij moet een instrument opleveren dat ondersteuning biedt bij gesprekken over toekomstige zorg. ‘Zodat uiteindelijk het leven met dementie beter wordt. Op fysiek vlak, door meer aandacht te hebben voor de pijn en andere symptomen, maar ook door de laatste levensfase zo in te vullen, dat mensen zich kunnen richten op de belangrijke dingen in het leven, zoals uiten dat je om elkaar geeft en samen een nog zo goed mogelijke tijd hebben.’

Lees het volledige interview op ZonMw.nl

Verder lezen

Reageer

Wil je een link invoegen in de tekst? Zet deze tussen [].
Voorbeeld: [www.voorbeeld.nl] of [http://www.voorbeeld.nl]
Velden met een (*) zijn verplicht.

Deze website gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren. Lees meer over cookies. melding sluiten