De ambitie van Prof. Dr. Philip Scheltens

Vergeleken met andere Europese landen loopt Nederland nog behoorlijk voor op het gebied van onderzoek naar dementie. Maar volgens Philip Scheltens is het ‘vijf voor twaalf’ en zijn de komende jaren gedurfde en scherpe keuzes nodig. “De urgentie is groter dan ooit, maar de politiek toont nog maar weinig ambitie. Alleen door nu te investeren behouden we onze voorsprong én gaan we het probleem echt te lijf.”

Betrokken vanwege: trekker van het Deltaplan Dementie, directeur van Alzheimercentrum VUmc en lid van de wetenschappelijke adviesraad Joint Programming Initiative Neurodegenerative Diseases (JPND) en wetenschappelijk directeur Parelsnoer Instituut
Wens: meer aandacht voor Europese aanpak dementie en participatie patiënten
‘Omvangrijk probleem vraagt om gedurfde keuzes’

Philip Scheltens

Dementie wordt niet voor niets de ‘epidemie van de 21ste eeuw' genoemd. Nu al zijn er zo’n kwart miljoen Nederlanders met dementie. En dat worden er in rap tempo meer. “In 2050 is dat aantal zelfs mogelijk verdubbeld, tot 500.000 mensen. Een beangstigende hoeveelheid”, aldus Scheltens. Hij wordt als hoogleraar Cognitieve Neurologie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam en directeur van het Alzheimercentrum gezien als autoriteit op het gebied van dementie.

Méér onderzoek

“Er is nog maar weinig bekend over dementie: optimale, betaalbare en voor iedereen bereikbare diagnostiek en medicatie ontbreken. Het onderzoekslandschap is schraal.” Samen met ZonMw, het Alzheimercentrum en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra nam Scheltens daarom het initiatief voor het Deltaplan Dementie. Dit plan, dat naadloos aansluit op de aanbevelingen van de Wereldgezondheidsorganisatie en JPND, werkt aan substantieel meer wetenschappelijk onderzoek naar dementie. “Ook een Nationaal Dementie Register om dementerenden beter in kaart te brengen en te volgen staat hoog op de agenda. We kunnen hiervoor goed gebruik maken van de bestaande NPO-netwerken.”

Kleine stapjes

Heel voorzichtig worden de eerste initiatieven opgestart. Bijvoorbeeld het Digitaal Alzheimercentrum, een online portaal voor mensen met dementie van het VUmc en hun mantelzorgers. Met een inlogcode kunnen zij hun persoonlijke dossier inzien en meer informatie over de aandoening vinden. “Een hele stap vooruit, want een goed geïnformeerde patiënt kan betere keuzes maken.” Een ander voorbeeld is de online community MijnZorgnet, een initiatief van het UMC St Radboud, waar patiënten, lotgenoten en artsen elkaar vinden en elkaar helpen. Volgens Scheltens zijn het kleine stapjes, maar ‘gaat het de goede kant op’.

Europese samenwerking

Ook zorgverzekeraars zien inmiddels de noodzaak van een goede aanpak van dementie. Zo bekostigen zij casemanagers dementie die ouderen met dementie begeleiden. “Toch blijven we achter de feiten aanlopen, zeker vergeleken met de landen om ons heen”, aldus de professor. “In Engeland en Frankrijk bijvoorbeeld, staat dementie heel hoog op de politieke agenda. Dat blijkt bijvoorbeeld ook uit de oprichting van het Joint Programming Initiative Neurodegenerative Diseases door toenmalig president Sarkozy van Frankrijk. Toen ik werd gevraagd plaats te nemen in de wetenschappelijke adviesraad, hoefde ik niet lang na te denken. Zo’n omvangrijk probleem als dementie kun je alleen aanpakken als je er met z’n allen de schouders onder zet.”

Leren luisteren

Scheltens hoopt dat in de toekomst de Europese samenwerking nóg beter wordt. “En dat ook patiënten steeds meer te zeggen krijgen over welke onderwerpen aandacht moeten krijgen. Dat is belangrijk, want hun prioriteiten verschillen nogal eens van die van de onderzoekers en artsen.” Deze conclusie wordt onderschreven door een enquête van Alzheimer Nederland, waarin hun leden aangaven het liefst onderzoek te willen naar diagnostiek en genezing. “Iedereen moet kunnen meedenken. En wij als onderzoekers moeten echt veel beter leren luisteren naar de mensen die de zorg ontvangen.”

Deze website gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren. Lees meer over cookies. melding sluiten